 К руководителю Экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья А. Румянцеву обратилась директор фонда «Семьи СМА» О. Германенко. Она попросила решить вопрос обеспечения взрослых пациентов эффективными препаратами, такими как рисдиплам (Эврисди) и нусинерсен (Спинраза), - сообщают «Ведомости».
У взрослых пациентов с СМА возникли большие проблемы с лечением. В регионах их отказываются лечить, ссылаясь на безрезультатность лечения и высокую стоимость препаратов. Приобрести лекарства в регионах возможно только обратившись суд. Без проволочек лекарственные препараты получают только пациенты Санкт-Петербурга, Московской области и Чечни.
Как рассказал директор фонда «Помощь семьям СМА» А. Курмышкин, очень тяжелая ситуация с получением лекарств в Тюменской, Самарской, Оренбургской областях, в Крыму и Краснодарском крае. Все дело в том, что лечение должно проводиться за счет бюджета регионов, которые в большинстве своем не могут на лечение одного "тяжёлого" больного выделять миллионы рублей. Одному взрослому пациенту с СМА в России необходимо от 8–13 млрд. руб. в год - сказал А. Румянцев.
Решением сложившейся ситуации может стать создание фонда, аналогичного «Кругу добра», для взрослых, считают профильные организации. Такая инициатива уже была направлена в Минздрав в феврале этого года Всероссийским союзом пациентов, предложив решить тем самым проблему декоцентрации преемственности в лечении детей с редкими заболеваниями. Они, становясь взрослыми, остаются без необходимой помощи у себя в регионе.
Свое неудовлетворение сложившейся ситуацией высказали и власти регионов.
В конце прошлого года власти Татарстана обратились в Конституционный суд. Они просят снять с субъектов РФ полномочия по обеспечению лекарствами больных с СМА из-за дефицита денежных средств в регионах на их лечение. Даже при условии выделения определенного количества денежных средств из федерального бюджета, средств на лечение больных с СМА в регионах недостаточно.
СРООИ «Опора» | 