 О необходимости психологической поддержки и информационного сопровождения родителей детей с инвалидизирующими патологиями заявили участники I Международного форума по ретинопатии недоношенных. Организаторами прошедшего 7 июня в Общественной палате РФ мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, благотворительный фонд помощи детям и их семьям «Провидение» при поддержке Морозовской детской клинической больницы.
По данным фонда «Провидение», ретинопатия — поражение сетчатки глаза, которое может привести к слепоте — возникает у 20 процентов недоношенных детей и является основной причиной детской инвалидности по зрению в России. Эксперты отметили, что при своевременно поставленном диагнозе и оперативно начатом лечении сохранить зрение можно. А начинать оказывать помощь необходимо еще на этапе перинатального сопровождения с момента первого скрининга, когда у врачей встает вопрос о наличии каких-то особенностей в развитии ребенка.
С этого момента необходимо оказывать посильную, в том числе информационную и психологическую, помощь родителям таких детей. Большую роль в обеспечении бесперебойного механизма сохранения зрения пациентам с диагнозом ретинопатия недоношенных эксперты отводят НКО. Именно НКО — первопроходцы, которые не просто помогают государству в решении социальных проблем, а первыми замечают и говорят о них, подчеркнула Елена Тополева-Солдунова, председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО. «НКО обращают внимание на такие явления нашей жизни, которые иначе не были бы замечены вообще.
Потому что прежде, чем решить какую-то проблему, ее надо увидеть, показать другим, что она есть, и только потом подключать к ее решению всех, от кого это зависит. Таким образом, НКО являются двигателем всех позитивных изменений в нашей жизни», — сказала она.
Елена Осипова, учредитель и генеральный директор фонда «Провидение», пояснила, что форум — это возможность собрать людей, которые поддерживают детей с ретинопатией, и услышать и решить их проблемы. Именно поэтому организаторы форума постарались расширить его географию и пригласили представителей стран СНГ и других стран, чтобы проблема ретинопатии недоношенных детей была решена глобально.
«Моему ребенку своевременное лечение помогло спасти зрение. Когда четыре года назад я создала этот фонд, я понимала, чего я хочу: чтобы все дети видели, как видит мой ребенок, чтобы мы сделали мир чуточку лучше и добрее», — поделилась Елена Осипова.
О необходимости грамотного сопровождения мамы и малыша, деликатности сообщения диагноза, разъяснения дальнейших перспектив для семьи упомянула в своем приветственном слове Мария Львова-Белова, уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ. Она заверила, что институт уполномоченных по правам ребенка готов к сотрудничеству в решении проблем пациентов с диагнозом ретинопатия недоношенных в рамках стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь».
Минздрав России совместно с общественными организациями разработал протокол сообщении диагноза, сообщила Наталья Строкина, советник уполномоченного по правам ребенка. Этот документ предусматривает определенный подход при сообщении родителям о выявленной у ребенка патологии, в том числе привлечение психологов и психотерапевтов. Однако этот протокол требует доработки. На сегодняшний день он применяется только для информирования родителей детей с синдромом Дауна.
Недостаточную осведомленность врачей в регионах о том, что существует протокол сообщения диагноза, и использование вместо него протокола сообщения плохих новостей эксперт считает серьезной проблемой. Наталья Строкина также обратила внимание на загруженность врачей, которая обусловливает необходимость разработки краткого и емкого курса обучения по заболеваниям: Мы предлагаем создать краткую, компактную версию источника информирования по нозологиям и алгоритмам действий родителей».
Наталья Москвитина, член Комиссии ОП РФ по демографии, защите семьи, детей и традиционных семейных ценностей, основатель и учредитель благотворительного фонда поддержки семьи, материнства и детства «Женщины за жизнь», отметила, что многие благотворительные организации имеют серьезные наработки, в том числе по маршрутизации, оказанию поддержки семьям, столкнувшимся с той или иной проблемой.
Важность взаимодействия между специалистами, решающими проблемы ретинопатии недоношенных, врача и родителей маленького пациента подчеркнула Людмила Катаргина, главный внештатный детский офтальмолог Минздрава России. Она отметила, что в России многое сделано для развития качественной неонатальной помощи, также отметила успехи в диагностике, мониторинге и лечении ретинопатии недоношенных — эффективность сегодня достигает 90 процентов.
Саниям Коваль, член Общественного совета уполномоченного по правам ребенка, президент благотворительного фонда помощи детям, рожденным на раннем сроке, «Подари солнечный свет», затронула тему сохранения репродуктивного здоровья молодого поколения и роль НКО в проведении просветительской работы в этом направлении. Она предложила создавать специальные программы, которые помогут улучшить ситуацию и с репродуктивным здоровьем молодежи, и в целом с демографией.
Действительно, укрепление здоровья мамы — один из важных шагов на пути уменьшения рисков ретинопатии недоношенных детей, согласилась Юлия Жигулина, исполнительный директор фонда «Наше будущее».
На форуме состоялись площадки по обсуждению актуальных проблем диагностики и лечения ретинопатии недоношенных, вопросов психологической поддержки и информационного сопровождения родителей, роли НКО в улучшении жизни семьи и детей. По итогам общественного обсуждения участников форума будет закреплена окончательная редакция протокола сообщения диагноза. Этот протокол и проведенное экспертами фонда «Прозрение» исследование по ретинопатии будут направлены в субъекты РФ в качестве дорожной карты для решения проблемы ретинопатии недоношенных.
СРООИ «Опора» |
