ОПОРА

Суббота, 04.02.2023, 05:25

Приветствую Вас Гость | RSS | Главная | | Регистрация | Вход

Главная » 2022 » Март » 31 » Открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко
10:03
Открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко

Центр лечебной педагогики «Особое детство» направил открытое письмо министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, подготовленное по итогам круглого стола «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям».

Представители общественных организаций и пациентских сообществ собрали свои предложения по улучшению качества жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями и рисками нарушений развития, а также их семей.

По мнению участников круглого стола сегодня наблюдается недостаточная выявляемость орфанных заболеваний, особенно в раннем возрасте, когда можно принять меры, чтобы снизить уровень дальнейшей инвалидизации человека. На практике нередки случаи, когда проходят месяцы и годы от первых признаков нарушений у ребенка до постановки диагноза. Это во многом связано с тем, что в ряде регионов не хватает врачей-генетиков и отсутствуют медико-генетические центры.

«Мы считаем, что необходимо в первую очередь развивать первичное звено здравоохранения, которое включает в себя 100% укомплектованность участковыми педиатрами и участковыми терапевтами. Необходимо также повышать информированность врачебного сообщества о редких заболеваниях и активнее формировать в обществе толерантное и уважительное отношение к детям с редкими заболеваниями», – говорится в письме.

Полный текст письма опубликован на сайте Центра лечебной педагогики и других организаций, входящих в Альянс. От имени всех участников круглого стола его подписали председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова (Москва) и учредитель Благотворительного фонда «Синдром Вильямса», мама особого ребёнка Вероника Григорьева.

Круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям» собрал более 1000 участников из 70 регионов страны. Мероприятие было приурочено к Международному дню редких заболеваний и Году информирования о ранней помощи.

СРООИ «Опора»

Просмотров: 68 | Добавил: holod54 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *:

Форма входа

Поиск

Календарь

«  Март 2022  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031

Наш опрос

Оцените мой сайт
Всего ответов: 77

Мини-чат

Статистика


Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0