|
Это интересно,познавательно,поучительно
|
|
| holod54 | Дата: Четверг, 29.10.2015, 08:24 | Сообщение # 1 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 3602
Статус: Offline
| 
|
| |
| |
| holod54 | Дата: Воскресенье, 14.04.2024, 07:37 | Сообщение # 1801 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 3602
Статус: Offline
| 
Моя травма уровня С-5,С-6 ,при которой кисти рук вообще не работают. А потому для меня словно гром среди ясного неба прозвучало заявление специалистов центра о том, что скоро я сама буду вновь водить машину. Но как? Выяснилось, что машину –обычный с виду микроавтобус-полностью приспособят под меня. У такого автомобиля дверь открывается с пульта, встроенная рампа управляется кнопкой. Пассажирское сидение рядом с
водителем отсутствует. Инвалид заезжает на коляске за руль и коляска автоматически пристегивается замками к полу. Пол, кстати, уже на заводе несколько опущен так, чтоб было удобно располагаться на коляске в салоне.
Установлена, как мне сказали, тройная система безопасности.
Приборная панель установлена специальная,кнопки управления на ней сенсорные. Некоторые команды узлам машины будут подаваться моим голосом. Дворники включаются сами, едва капли дождя
ударят по ветровому стеклу.Такая машина выдается инвалиду один раз в десять лет. Но если в ней возникнут неисправимые неполадки, то ее заменят раньше.
Конечно, звучит как сказка. Но так оно и есть. Государство делает все, чтоб инвалиды ни в чем не чувствовали себя ущемленными. И вкладывает в этот процесс серьезные средства. К примеру, переделка машины вместе со специальными курсами по моему обучению составила 30 000 долларов. В нашем городе существуют три фирмы, которые переоборудуют автомобили, оснащают их
специальным оборудованием и обучают инвалидов управлению ими. И между ними существует реальная конкуренция. Каждая борется за предоставление именно ей
такого права. Ведь государство достаточно неплохо оплачивает такие услуги. Как-никак на кону безопасность инвалида.
Хотя, замечу, в вопросе предоставления мне права на управления автомобилем было не все так просто. Переделка машины – процедура, как вы поняли, довольно дорогостоящая. Поэтому на комиссии меня долго крутили , вертели, потом некоторое время совещались, пока пришли к единому мнению, что я смогу самостоятельно управлять автомобилем. При этом заметили, поскольку какие-то мышцы рук у меня не работают, то мне вместо
обычного руля установят особенный руль с электронной системой управления.
Все остальное управление будет на маленьком табло, приводящееся в режим работы легким прикосновением пальца. На дорогу меня не выпустят до тех пор, пока не будут уверены на 100 процентов, что я управляю автомобилем так, как обычные люди.
Обеспечение среды жизнедеятельности
Пока я находилась в центре, все это время шло переустройство нашего таунхауса. Правильнее будет сказать, внутри практически все было разломано и отстроено заново. Полы везде были поменяны на
плитку и ламинат. Причем очень высокого качества и достаточно не дешевого по цене.
Поскольку спальня у нас была на втором этаже, то в доме установили лифт. С первого этажа и прямо в спальню.
Заезжаешь на коляске в кабину – двери закрылась. К кнопке притронулась и поехали. Кухня преобразилась до неузнаваемости. Все оборудование и мебель
установлены на удобной для меня высоте.
Душевая кабина сделана под меня: удобные поручни, кафельный пол, трап, автоматически закрывающаяся штора, необходимое количество установленных на приемлемой высоте различного рода полочек.
Расширены все дверные проемы в доме. На входе установлена автоматическая дверь.
Кнопку на кресле-коляске нажимаю – они открываются. Проезжаю – замок сам закрывается.
В доме для меня установили тренажер с программным обеспечением для тренировки рук и ног. С кресла-коляски на кровать и обратно мне помогает пересаживаться электрический лифт, установленный в спальне. Управлять им легко, даже такой хрупкой женщине, как я.
А ночью мне помощь вообще не нужна. У меня установлена специальная кровать с дистанционным управлением. Поднимается, опускается на любую высоту. Можно
сесть, лечь, расположить ноги в любом положении. Но это не самое важное.
Главное – матрас. Он программируется. Надувается до такой степени, как мне хочется. И матрас в течении ночи меня незаметно переворачивает с одного бока на другой. Мы установили такой режим, что «глубокие» перевороты
происходили каждые полчаса. Я не представляю, как бы я без него жила! С ним я вечером засыпаю и просыпаюсь только утром. Ничего не отлёживаю.
Кстати, на переобустройство нашего таунхауса было потрачено 97(!) тысяч долларов .Я потом сама видела эти цифры, когда подписывала документы. И все это оплатило государство. Звучит, конечно, как сказка. Но если бы я пострадала не на работе, а во время прогулки на лыжах,
или родилась бы с какими-нибудь отклонениями, то ко мне отнеслись бы точно так же. Отличие лишь в том, что раз я пострадала на работе, то теперь до 65 лет мне будут платить 90 процентов моего прежнего заработка.
|
| |
| |
| holod54 | Дата: Воскресенье, 14.04.2024, 07:46 | Сообщение # 1802 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 3602
Статус: Offline
| 
Пострадавшим в быту платят пособие,которое хватает на достойную жизнь (приличное питание, нормальная одежда и пр.). Квартиру двухкомнатную, уже адаптированную, в обычном многоэтажном жилом доме (например, 5-10 квартир для колясочников, остальные обычные),таким
инвалидам тоже предоставит государство. Была в такой квартире. Кухня очень удобная, комнаты просторные, большие окна с низкими подоконниками и форточкой
внизу, коридоры широкие , холл огромный, ванная комната - очень большое и просторное помещение.
Регулятор отопления и прочие кнопки, выключатели, розетки - в зоне доступности колясочника. В таких квартирах есть большая кладовка,размером со спальню, где хранятся тренажеры, кресла-коляски и прочие девайсы, типа лифта на колесиках для путешествий и складывающегося в чемоданчик кресла-стула с санитарным оснащением на случай размещения вне дома.
На входе в здание два замка - для здоровых жителей и инвалидов (автоматический специальный замок и ключи от
него). У лендлорда хранятся формы о всех жителях. В случае пожарной ситуации пожарные знают, в каких квартирах живут колясочники и как оказать им помощь при эвакуации.
В таком жилье человек будет жить хоть до самой смерти, но ни продать, ни подарить его он не сможет.
В Канаде нет порогов, двери вездеа втоматические, большие лифты есть даже в 2-х этажных жилых домах и во всех магазинах. Так что передвигаться на своём обычном кресле –коляске с электроприводом можно везде, нет никаких исключений.
Бордюры сделаны таким образом, что все до единого имеют съезды.
Когда мы переехали в Канаду, то удивились обилию инвалидов на улицах и в магазинах.
Все общественные автобусы устроены для перевозки инвалида-колясочника. Как только водитель увидит, что автобус ждёт инвалид-колясочник, мама с коляской или просто пожилой человек, автобус низко опускается, выходит рампа и можно заезжать на специальное место. Потом водитель в салоне пристегнёт коляску. А люди на улице ждут. Ни один человек в автобусе никогда не возмутится, что нужно ждать. И вообще инвалидам доступен любой вид транспорта: автобусы, такси, скайтрейн, водный трамвай...
Причём передвигаться инвалиды могут самостоятельно
.Важные, но необходимые мелочи…
Психологической адаптации инвалидов, депрессиям здесь уделяют пристальное внимание. Название специальных "методик" я не знаю. Всё-таки не врач. Но со мной
периодически работают и психиатры, и психологи. Раз в месяц, прямо домой, приезжает врач. Причём, русский. Он отчёты ежемесячно пишет в мою страховую компанию. Так вот, приедет, на диване посидит, со мной поговорит,
расспросит обо всем, с собачками нашими поиграет, иногда даже чаю выпьет . Мне после его визитов на душе становится спокойнее, а ему за это государство
денежки платит.
А еще много разных необходимых и нужных устройств инвалидам государство выдает. Например, у меня специальная мышка для компьютера. Мышка тяжёлая, чтобы не сдвигалась. Курсор наводится, если водить
ладошкой по шарику. А остальные 4 кнопки (вокруг шарика) устанавливаются по своему выбору (у них разные функции). Их можно ребром ладони нажимать. Мне
очень удобно, потому что обычной мышкой на стационарном компьютере я пользоваться не могу.
Телефон тоже не обычный. Там только громкая связь, трубки нет. На кресле-коляске у меня есть кнопка (её можно носить и как кулон, на шее). Когда её нажимаешь (на расстоянии), то телефон включается. В его программе номера телефонов, куда я чаще всего звоню. Телефон
у меня запрограммирован на 20 номеров . Когда кнопку на подлокотнике кресла-коляски нажимаю, то телефон начинает как бы перечислять все номера, которые имеет. Это быстро происходит. Лучик по номерам бегает. 10 мест
и в них 20 номеров. Когда лучик остановится в нужном месте, то опять нажимаю кнопку на подлокотнике. И телефон начинает набор номера. Сразу включается
громкая связь и можно разговаривать.
Сидеть можно далеко от самого телефона .Ну а если нужно набрать новый номер телефона, которого нет в его памяти, то необходимо подъехать к аппарату и набрать номер кнопками.
Удобный у меня и пульт дистанционного управления. Он один и для телевизора, и музыкального центра, вентилятора, электрокамина, и пр. Держать я его могу, а вот кнопки нажимать – проблема.
Поэтому у меня он включается прикосновением пальцев к экрану:
притрагивайся и настраивай звук, скорость и все , что тебе угодно.
На всякий случай у меня установлены тревожные кнопки: дома и в машине. По их сигналу в срочном порядке прибывает бригада скорой медицинской помощи.
Обеспечение медикаментами бесплатное. Их доставка осуществляется прямо на дом.
Записал Анатолий Холодилин
|
| |
| |
| holod54 | Дата: Воскресенье, 28.04.2024, 08:57 | Сообщение # 1803 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 3602
Статус: Offline
| «Увы, не панацея». Минздрав заявил о регистрации в России первого в мире препарата для лечения болезни Бехтерева
Минздрав заявил о регистрации в России первого в мире препарата, который может справиться с болезнью Бехтерева, считающейся неизлечимой. Это значит, что в ближайшее время препарат должен появиться в продаже. Мы спросили у ревматолога, стоит ли пациентам срочно отказываться от привычной терапии в пользу нового лекарства.
Снимок мужчины с болезнью Бехтерева Фото: wikipedia.org
Первый в мире
25 апреля Минздрав России заявил о регистрации в стране сенипрутуга (торговое наименование — «Трибувиа») — якобы первого в мире препарата для избавления от болезни Бехтерева, которая до сих пор считалась неизлечимой.
Сообщение об этом появилось в официальной группе ведомства во «ВКонтакте».«Это первый в классе таргетный препарат,который воздействует на причину заболевания. Он показал высокий профиль эффективности и безопасности. <…> Начальные клинические исследования подтвердили, что развитие заболевания останавливается без снижения активности иммунной системы организма», — говорится в сообщении Минздрава.
Производитель — компания Biocad — позиционирует сенипрутуг как препарат, который показан для лечения пациентов в возрасте от 18 лет с установленным диагнозом активного рентгенологического аксиального спондилоартрита при отсутствии или плохой реакции на нестероидные противовоспалительные (НПВП), а
также при противопоказаниях к ним.
Регистрация препарата в России означает, что Biocad получает право промышленного производства лекарства, что приведет к тому, что доступ к нему окажется у всех пациентов, желающих изменить привычную терапию при болезни Бехтерева в надежде полностью избавиться от нее. По прогнозам Biocad, препарат появится на российском рынке во второй половине 2024 года.
«Планируется, что его включат в систему лекарственного обеспечения и люди с болезнью Бехтерева смогут получать его за счет госбюджета», — сказала сотрудница пресс-службы Biocad.
«Нам нужно пройти еще ряд обязательных этапов перед тем, как мы сможем предоставить препарат врачам и пациентам, включая контроль в Росздравнадзоре и другие процессы», — добавила она.
Не панацея
В то же время едва ли людям с болезнью Бехтерева стоит срочно отказываться от привычной терапии в пользу нового препарата. Тем более назвать сенипрутуг лекарством, которое с первого укола полностью избавляет пациента от диагноза, нельзя, говорит Кира Зоткина, младший научный сотрудник НИЛ ревматологии и иммунопатологии НМИЦ им. Алмазова.
«ПРЕПАРАТОВ ДЛЯ ПОЛНОГО ИЗЛЕЧЕНИЯ, КАК И В СЛУЧАЕ С ЛЮБЫМИ ДРУГИМИ АУТОИММУННЫМИ ХРОНИЧЕСКИМИ
ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, НЕТ»
«Но средств для замедления прогрессирования заболевания достаточно много», — объясняет ревматолог.Это связано с тем, что специалисты не могут исправить генетику и полностью повлиять на механизм развития заболевания — в этом и заключается сложность изобретения препаратов для излечения любых аутоиммунных патологий.
«Современные генно-инженерные препараты, к которым относится и сенипрутуг, появились примерно 20 лет назад. С точки зрения механизмов действия сенипрутуг, как и заявлено, новый препарат. Но он не первый из генно-инженерных препаратов. То есть с его появлением принципы лечения болезни Бехтерева не изменятся», — говорит Зоткина.
Она объясняет, что примерно половине пациентов с болезнью Бехтерева для терапии достаточно постоянного приема НПВС — они не только убирают боль, но и снижают воспаление, которое развивается в крестцово-подвздошных сочленениях и позвоночнике.И только если длительный прием нескольких препаратов из этой группы не помогает или у пациента есть непереносимость илипротивопоказания к ним, врачи прибегают к следующей линии лечения — генно-инженерной биологической терапии.
|
| |
| |
| holod54 | Дата: Воскресенье, 28.04.2024, 09:04 | Сообщение # 1804 |
|
Генералиссимус
Группа: Администраторы
Сообщений: 3602
Статус: Offline
| Помимо этого, врач добавила, что в лечении болезни Бехтерева специалисты применяют таргетные препараты: «Они тоже влияют на подавление клеток иммунной системы. Эти препараты эффективные, но дорогостоящие и производятся в таблетках. Кроме того, их надо принимать каждый день», — объяснила ревматолог.
При этом Зоткина подчеркнула, что зарегистрированный в России сенипрутуг будут применять только в стационарных условиях.
Есть надежда
В то же время представитель Biocad заявил , что, в отличие от существующих опций терапии, действие сенипрутуга направлено на инициальный элемент механизма развития болезни Бехтерева, а не на устранение проявлений
иммунного воспаления. То есть это принципиально другой подход к терапии при этом заболевании.
В Biocad объяснили:
«В РЕЗУЛЬТАТЕФУНДАМЕНТАЛЬНЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ В РЕЦЕПТОРЕ АУТОРЕАКТИВНЫХ Т-ЛИМФОЦИТОВ БЫЛ
ВЫЯВЛЕН СЕГМЕНТ TRBV9, КОТОРЫЙ МОЖЕТ СЛУЖИТЬ МИШЕНЬЮ ДЛЯ МОНОКЛОНАЛЬНОГО АНТИТЕЛА»
На основе этих данных компания и разработала сенипрутуг,который называет первым в мире лекарством, воздействующим непосредственно на начальное звено в цепочке развития болезни Бехтерева.
«Сенипрутуг — это моноклональное антитело,потенциально способствующее торможению и остановке иммуновоспалительного процесса с перспективами предотвращения прогрессирования болезни», — объяснил
заместитель гендиректора по ранней разработке и исследованиям Biocad Павел Яковлев.
Он добавил, что в первую очередь сенипрутуг может назначаться людям, у которых выявлен ген HLA-B27. К ним относятся 95–97% пациентов с болезнью Бехтерева.
Не стоит торопиться
Москвичу Гарольду Лашаконису диагностировали болезнь Бехтерева несколько лет назад, когда у мужчины появился
первый симптом — сильная боль в тазобедренном суставе.
«Мне назначили препараты генной инженерии“Эрелзи” и “Энбрел” с одним действующим веществом. Я получаю их по льготе. Если нет одного, я беру другое — и наоборот. В качестве вспомогательной терапии принимаю еще “Целебрекс” — нестероидное противовоспалительное средство. Но основа — еженедельные уколы “Эрелзи” или “Энбрела”», — рассказывает Лашаконис.
Он говорит, что доволен результатами этой терапии: за год проявление болезни стало минимальным. «Небольшая скованность в спине по утрам,которую можно снять зарядкой, и периодическая тяжесть или небольшие, но острые приступы в районе крестца остаются», — рассказывает молодой человек.
Лашаконис отмечает, что приноровился жить с заболеванием, хотя его состояние может ухудшаться из-за сбоев в терапии или при простуде.
При этом мужчина не готов менять свои лекарства из-за появления на рынке нового препарата. «Мое лекарство позволяет мне жить полноценно, без видимых ограничений. Меня устраивает то, как я себя чувствую сейчас», — заключил молодой человек.
Ревматолог Зоткина также опасается, что громкая реклама нового препарата заставит пациентов возложить напрасные надежды на сенипрутуг, хотя это, увы, не панацея, говорит врач.
«Судя по комментариям в моем блоге, все решили накопить на этот препарат, поскольку думают, что с первого введения вся болезнь уйдет. Беспокоюсь, что этих людей настигнет разочарование. Сенипрутуг действительно крутой — с новым, первым в мире механизмом действия. Но
принципиальность в том, что этот препарат вводится реже, чем другие: раз в полгода. Это удобнее… Но завышенных ожиданий на его счет не должно быть, это не панацея», — заключила врач.
По примерным оценкам, количество людей с болезнью Бехтерева в разных странах колеблется от 0,5 до 2% от общего населения. Чаще всего пациентами становятся люди в возрасте от 15 до 30 лет. В 2021 году вице-премьер Татьяна Голикова оценила количество россиян с болезнью Бехтерева в 500 тысяч человек.
Автор Светлана Буракова
|
| |
| |
|
Меню сайта
|
