История пациентского движения в России насчитывает уже около 30 лет. Первые общества пациентов были созданы в 80-х годах прошлого века.
Создание Всероссийского союза пациентов было провозглашено в декабре 2009 года десятью активными общероссийскими общественными организациями пациентов. Официальная регистрация Союза состоялась в апреле 2010 года.
Сегодня ВСП объединяет 14 общероссийских и межрегиональных организаций и более 80 их подразделений - региональных НКО пациентов, представляющих интересы более 5 миллионов граждан Российской Федерации - пациентов с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями.
Основными направлениями работы Союза являются координация усилий обществ пациентов; обмен опытом и помощь в создании новых организаций; организация совместного диалога с органами власти с целью повышения качества и доступности медицинской помощи населению; формирование институтов гражданского контроля в сфере здравоохранения.