ОПОРА

Среда, 08.02.2023, 10:19

Приветствую Вас Гость | RSS | Главная | | Регистрация | Вход

Главная » 2022 » Май » 16 » Особенные дети: как помогают «редким» пациентам
13:39
Особенные дети: как помогают «редким» пациентам

Вопросы перехода детей с орфанными заболеваниями во взрослую возрастную категорию орфанных пациентов осветили на экспертной дискуссии «Из “редких” детей в “редкие” взрослые: вопрос открыт». Обсуждение прошло в рамках мероприятия, посвященного Дню осведомленности о мукополисахаридозе, которое состоялось в Общественной палате РФ13 мая.

Протоирей Александр Ткаченко, председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра», подчеркнул, насколько актуальна данная тема и как изменились жизни детей с редкими заболеваниями с появлением фонда «Круг добра».

«Фонд позволил снять финансовую нагрузку с субъектов РФ при обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями дорогостоящими и редкими лекарственными средствами. Только за период прошлого года на приобретение препаратов для 2085 детей направили 31 миллиард рублей. Сейчас на попечении фонда находится около 3 000 орфанных пациентов», – рассказал Александр Ткаченко.

«С каждым маленьким подопечным знакомы по имени, смотрим, по возможности, как проходит лечение, и беспокоимся за их будущее после наступления 18-летия. 115 пациентов в этом году станут взрослыми. Мы направили письма в субъекты РФ и попросили заложить в бюджет средства, обеспечивающие переход из детской категории во взрослую.

Президент РФ распорядился, чтобы подготовили данные для принятия решения о возможности расширения полномочий фонда. Уже направили все расчеты и прогнозы в Министерство здравоохранения».

Зампред правления фонда Анна Кудря обозначила два основных принципа работы правления Фонда – оперативность доставки лекарств и доступность помощи. «Лекарства стали гораздо доступнее. По сравнению с другими странами-лидерами в обеспечении детей дорогими медпрепаратами, появление фонда определило ведущие позиции России в доступном предоставлении лекарств детям из любых социальных слоев и регионов. На сегодняшний день одной из основных задач также является повышение оперативности доставки лекарств», – сообщила Анна Кудря.

Дмитрий Хубезов, председатель Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, рассказал о решениях на законодательном уровне, регулирующих организацию доступности лечения и обеспечения граждан с орфанными заболеваниями медпрепаратами. Он рассказал о расширении программы «Семь высокозатратных нозологий», развитии решения Президента РФ о создании фонда «Круг добра» с принятыми законодательными изменениями, а также упомянул о множестве других федеральных законодательных актов, которые улучшили качество жизни «редких» пациентов. Участники мероприятия подчеркнули, что есть еще много пространства для улучшения несмотря на то, что в области лечения орфанных пациентов достигнуты очевидные положительные результаты. Координатор тематических площадок «Здравоохранение» и «Демография» ОНФ Анаит Геворкян отметила важность роста осведомленности об орфанных заболеваниях и раннего лечения таких больных для достижения более эффективных показателей.

Директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России Елена Максимкина рассказала о возрастном пределе, после достижения которого поднимается вопрос о том, как будут приобретаться те или иные лекарства.

Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова отметила значимость вопросов удаленности пациентов от мест лечения. «Дети с болезнью Помпе обеспечиваются за счет «Круга добра». Со взрослыми пациентами эти вопросы решаются точечно, что усложняет оказание помощи. Ведь необходимо помочь людям, пока не появилось тяжелой группы инвалидности. Однако лечение полагается только инвалидам II группы и это право надо еще доказать в суде.

Больных мукополисахаридозом IV типа всего пятеро, переходящих во взрослую сеть, и необходимо решать вопросы их медицинского сопровождения», – рассказала Елена Хвостикова.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев обозначил необходимость централизованных закупок для решения проблем лекарственного обеспечения, как будущих инвестиций в людей.

«С помощью таких программ больные становятся работоспособными, составляют активную часть населения и помогают государству. Это уже полноправные члены общества. Нужно увеличивать централизованные закупки для лечения орфанных заболеваний и улучшать финансовую составляющую Программы высокозатратных нозологий. Тем самым мы повысим эффективность лекарственной терапии. На сегодняшний день статистика Минздрава показывает переходящий дефицит в размере примерно 20 миллиардов рублей, к сожалению», – отметил Юрий Жулев.

Эксперты обсудили и другие проблемы, в частности, отсутствие финансовой возможности для предоставления лекарств орфанным пациентам у субъектов РФ, которая на данный момент решается в суде.

Также нет законодательного регулирования источника финансирования закупок препаратов, незарегистрированных соответствующим образом. Кроме того, есть проблемы обучения медицинских работников в сфере раннего диагностирования редких заболеваний. Участники дискуссии отметили необходимость системного решения всех этих вопросов на государственном уровне. Пациентка Центра помощи пациентам «Геном» Мария Левая рассказала о том, что люди, страдающие орфанными заболеваниями, могут общаться с окружающим миром иногда только с помощью творчества.

«В моей книге «Зависимость» персонажи зависят от кого-либо или чего-либо. Как, впрочем, и каждый человек. Пациенты «Круга добра» нуждаются в медпомощи, лекарствах. И я также зависима, к примеру, от своей семьи. Я выражаю огромную благодарность всем добрым людям, помогающим таким, как я. Особенные дети и взрослые живут, творят и самовыражаются, благодаря вам».

СРООИ»Опора»

 

Просмотров: 56 | Добавил: holod54 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *:

Форма входа

Поиск

Календарь

«  Май 2022  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031

Наш опрос

Оцените мой сайт
Всего ответов: 77

Мини-чат

Статистика


Онлайн всего: 2
Гостей: 1
Пользователей: 1
holod54