 27 января благотворительному фонду «Я особенный», входящему в Союз поставщиков и получателей социальных услуг, исполнилось 8 лет. За эти годы удалось выстроить эффективную систему помощи детям с аутизмом и с другими психическими нарушениями. Сложился коллектив из более чем 100 уникальных специалистов – поведенческих аналитиков, психологов, логопедов, дефектологов, тренеров адаптивной физкультуры, массажистов, нейропсихологов...
Сейчас фонд обслуживает более 230 семей с особенными детьми. Это коррекционные занятия для детей на дому, услуги нянь и тьюторов, а также программа онлайн-курсов и онлайн-консультаций для родителей.
Дети получают помощь по ИППСУ, за счет бюджета. И результат есть всегда. Представляем несколько примеров из многих сотен. Игорь Трофимов Игорю Трофимову 8 лет. Диагнозов у него несколько. ДЦП, перинатальное поражение ЦНС гипоксически-мышечного генеза, синдром Леннокса Гасто, отставание в развитии и РАС. Родители были с мальчиком на реабилитации в Китае, пробовали методики Домана в Америке, экспериментировали с кето-диетой, применяли БДА-терапию и кинезиотерпию.
Сначала родители Игоря пытались исправить всё за один раз, но через несколько лет осознали, что главное – это научиться жить и взаимодействовать с мальчиком в том состоянии, которое уже есть. Год назад родители обратились в фонд «Я особенный».
–Мы пришли с запросом на понимание своего ребенка, – делится мама мальчика, Екатерина Трофимова. – Нас также интересовали бытовые аспекты. Мальчик взрослел, но был полностью от нас зависим. До фонда мы уже ходили на курсы ABA-терапии в другое место несколько месяцев. Там только индивидуальное написание программы стоило 15 тысяч рублей, а разовое занятие обходилось по 1000-1700 р. В общем, это были недешевые процедуры, которые, к сожалению, не дали никакого результата. Нам никто не объяснил, что можно попробовать обучить Игоря делать что-то самостоятельно. Мы даже не представляли, что с ним вообще возможно пошагово выстроить доступное взаимодействие.
Попав в «Я особенный», родители снова столкнулись с ABA. Только на этот раз методика сработала.
–Игорь научился сам брать ложку и есть. Для нас это невероятно. Теперь я даже могу оставить его самостоятельно позавтракать и спокойно что-то делать параллельно! Также он научился сам выбирать и показывать, что ему хочется – есть или пить. Мы стали его лучше понимать. Следующий наш шаг – самостоятельное раздевание. Педагог помогла найти нужную нам схему взаимодействия. Сработала мотивация с ванной. Игорь обожает воду. Оказалось, ради нее он и ноги может активно поднимать, и руки протягивать! Это все за 3 месяца в фонде. Кроме того, сейчас мы понимаем, что услуги фонда реально доступны по финансам. По ИППСУ на дом к Игорю специалисты приходят заниматься бесплатно. Для ребенка с ДЦП такая форма помощи жизненно необходима.
Нина Перепечко Александра Перепечко – мама первоклассницы Нины с синдромом Дауна. Главная проблема девочки – отсутствие цельной речи. Благодаря фонду к Нине на дом выходят няня, логопед и массажист.
–Как для работающей мамы, мне, прежде всего, была крайне важна помощь няни. Иногда нужно срочно выбежать на работу, в магазин, по делам, – делится Александра. – Также нам очень помог массаж. Нина после первого занятия пришла и начала говорить новые слова. Я очень удивилась! Как оказалось, при комплексном подходе массаж вместе с логопедом оказывает большое влияние на развитие речи.
Большую роль играет вера наших педагогов. Они настраивают на хороший результат. Мы не опускаем руки, знаем, что идем к цели сообща своими маленькими, но важными шажками. Развивается благодаря фонду не только Нина, но и сама Александра. Интересно, что мама начала участвовать в программах фонда раньше ребенка. Она прошла курс по тьюторству от Татьяны Шевцовой. Он также основан на передовых методиках ABA.
–Я шла учиться намеренно, ради Нины. Понимала, что скоро школа, а некоторых вещей не знаю, хотелось разобраться, – рассказывает женщина. – Педагоги подсказали, как скорректировать поведение Нины вне дома. Она порой слишком инициативна, ей кажется, что все должны ее слушаться. Дочь год училась вместе с аутистами, они ей «поддавались», слушались. Поэтому она не всегда чувствует чужие границы. Мне это, как маме, плохо было видно. А сейчас мы над этим работаем.
Кроме этого Александра Перепечко прошла программу помощи родителям «Психотерапия. Навстречу счастью».
– С помощью курса мамы более трезво оценивают свою ситуацию в сравнении. Обсуждая проблемы, мы можем задать другим людям те вопросы, которые боимся задать себе. Кажется, что, получая ответ от человека, мы получаем ответ для самого себя. Обычно это вещи, бьющие в сердце. Помню, как-то спросила одну женщину: «Если бы сейчас у вас не было особенного ребенка, как бы вы себя чувствовали? Лучше или хуже?». Она сказала, что, несмотря на все сложности, однозначно лучше, когда ребенок есть. На «Психотерапии» мы друг друга не просто поддерживаем, а делаем сильнее. Сильнее обстоятельств, в первую очередь. С кем-то мы поддерживаем связь и дальше, созваниваемся.
Между родителями складываются доверительные отношения. Президент БФ «Я особенный» Александрина Хаитова считает, что для общества и государства выгодно вкладываться в социализацию особенных детей, в развитие у них навыков самостоятельной жизни, в поддержку их семей.
Фонд работает 8 лет, чтобы историй успеха было больше, чтобы помощь при психических нарушениях была доступной для всех нуждающихся.
автор Ирина Саломатова |
