 Это первое в серии соглашений с общественными организациями, которые работают в сфере помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями 11 августа на площадке Общественной палаты РФ заключено соглашение о сотрудничестве между фондом «Круг добра» и АНО «Дом редких».
Подписи под документом поставили председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко и председатель правления АНО «Дом редких» Анастасия Татарникова.
«В жизни фонда начинается важный этап — новый уровень отношений с организациями, которые оказывают помощь пациентам с тяжелыми и редкими заболеваниями. Наши отношения начались в прошлом году – в первый год работы фонда мы создали коммуникационную площадку “Круг друзей”. Она была нужна для неформального общения с лидерами некоммерческих организаций. Сейчас участников уже более 20. Такое взаимодействие дает возможность лучше почувствовать заботы семей с тяжелыми заболеваниями ребенка, быстрее реагировать на запросы родителей, точнее оценивать ситуацию с лекарственным обеспечением в регионах и главное — эффективнее оказывать помощь детям», — отметил Александр Ткаченко.
Он добавил, что работа с НКО ведется регулярно, с их представителями постоянно проходят встречи в ОП РФ. Так, на прошлой встрече «Круга друзей», состоявшейся буквально вчера, обсуждалась работа информационной системы фонда, которая в скором времени позволит родителям получать уведомления с портала государственных услуг не только о рассмотрении их заявления в регионе и одобрения заявки региона в фонде, но и о начале закупки лекарственных препаратов и сроках их поставки. Статусы в информационной системе должны быть абсолютно понятны родителям детей.
Кроме того, Фонд регулярно проводит тематические встречи «открытый диалог» с участием родителей детей с тем или иным редким заболеванием. Закупка фондом «Круг добра» дорогостоящих лекарств для детей с редкими и тяжелыми заболеваниями позволяет общественным организациям сосредоточиться на других видах помощи детям — юридической, психологической, организации курсов реабилитации, оказании финансовой помощи семьям для проведения анализов, а также позволит выезжать в регионы и проводить семинары для врачей, членов семей.
Александр Ткаченко пояснил, что широкий спектр тем и совместных планов, которые фонд обсуждает с коллегами из общественных организаций, оказывающих помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, подтолкнул фонд к тому, чтобы положить все направления сотрудничества и планы на бумагу. Так фонд подошел к идее подписания соглашений.
Александр Ткаченко сообщил, что в ближайшее время подобные соглашения будут подписаны и с другими организациями. В их числе — АНО «Центр помощи пациентам “Геном”», АНО «Центр “Немаленькие люди”», АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией». Анастасия Татарникова поблагодарила за соглашение о сотрудничестве.
«Появление фонда для редких пациентов стало ключевым событием последнего десятилетия. Статус фонда позволяет оказывать лекарственную помощь редким детям. “Круг добра” делает то, что раньше было невозможно», — подчеркнула председатель правления АНО «Дом редких».
СРООИ «Опора» | 