 Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра», на втором Евразийском форуме по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ» сообщил, что с момента основания фонда было направлено уже 205 млрд рублей на лечение 23 тыс. детей.
В списках фонда 103 препарата, девять видов высокотехнологичной медицинской помощи и технические средства реабилитации. Он также уточнил, что переговоры по цене на препараты для подопечных «Круга добра» проходят с производителем при участии Минздрава России и ФАС.
«Это позволило нам примерно на 48-50% снизить цену, за два года работы мы сэкономили 11 млрд рублей. Цены на лекарственные препараты в России ниже, нежели в Европе», — пояснил Ткаченко.
Также экспертный совет фонда включил еще две нозологии в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний «Круга добра»: Синдром Шерешевского-Тернера. На утверждение к включению в перечень для закупок фонда для терапии вынесен лекарственный препарат Соматропин. Болезнь Легга-Кальве-Пертеса. Одобрено к оплате за счет средств фонда хирургическое лечение детей.
Таким образом перечень расширился до 88 позиций. «Мы ежедневно работаем над тем, чтобы помощь была еще более эффективной и оперативной, чтобы дети с редкими заболеваниями получали эту помощь быстро и легко». Справка: Фонд «Круг добра» был создан в начале 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Фонд финансируется за счет повышенного НДФЛ, введенного с 1 января 2021 года для людей с доходом более 5 млн рублей в год.
СРООИ «Опора» | 