 Открытое письмо члену попечительского совета фонда «Круг добра» Ларисе Фечиной
Уважаемая Лариса Геннадьевна!
Мне было приятно читать известие о том, что вы вошли в состав попечительского совета фонда «Круг добра» для помощи детям с орфанными заболеваниями. Знаю вас как радушного, энергичного и сильного характером человека. Такие и должны быть в совете. А вот отношение к самому фонду у меня не однозначное. И вот почему.
Во -первых. Это хорошо, что власть наконец-то обратила внимание на громадную российскую проблему, которую общественность страны финансово разрешить не в состоянии. Да, долгие годы общество кричало, стучало кулаками, писались письма, петиции и воззвания. Но все было бесполезно. Никто никого не слышал. Надо было умереть огромному количеству детей, надо было по – волчьи завыть на всю вселенную, чтобы волна возмущения прокатилась от Сахалина до Калининграда и затронула уши тех, кто в первую очередь должен думать о людях.
Во - вторых. В России много замечательных врачей и прекрасных специалистов, знающих свою работу, выполняющих ее на совесть. Честь им и хвала. Но в России нет эффективной системы здравоохранения. Создание фонда тому подтверждение. Ведь речь идет не о системном решении проблемы, не о качестве и продолжительности жизни всех людей. страдающих такими заболеваниями. Президент Путин решил всего лишь поставить заплату на рваных штанах, костыль подоткнуть под заваливающийся забор. И не более того. Хотя и за это ему спасибо.
С помощью таких мер некоторые мальчики и девочки теперь доживут, возможно, до 18 лет. А дальше кто будет им помогать? Ведь «спинразу» необходим колоть всю жизнь. Кто будет оплачивать им лечение? Вновь с протянутой рукой и мольбой о финансовой помощи по принципу: кто сколько может через сервис СМС? Словом, что будет завтра, потом — никого особо не волнует.
Заявлено о ежегодном выделении фонду 60 мрд. рублей. Это же капля в море. Тому, кто знаком с арифметикой, не сложно подсчитать, что данных средств хватит только на детей со СМА. И то на «Спинразу», а не на «Золгенсму». Причем на тех, кто числится в реестре. Между тем ежегодный рост количества таких людей идет непрерывно, по возрастающей. По европейским оценкам орфанных заболеваний на сегодня насчитывается примерно 5-7 тысяч. И для каждого из этих заболеваний тоже нужны свои лекарства, способные помочь. Но они, как правило, стоят очень дорого. На них тоже денег нет.
Вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд. Вам не кажется это странным? «Складывается впечатление, что президент не доверяет российскому минздраву, коль не поручает ему решать данную проблему», -это точка зрения руководителя благотворительного проекта «Нужна Помощь.ру», общественного деятеля Мити Алешковского. И мне ему нечем возразить.
И все же есть надежда, что семьи и дети, ранее обреченные на смерть, получат спасение. Это хорошо. Но получат не все –это очень плохо. И то, что решение не системное. Тоже плохо. Но хочется верить, что общество не остановится и продолжит борьбу за судьбы всех людей с орфанными заболеваниями. И создание данного фонда – это всего лишь первый шаг. Пусть и маленький, но в верном направлении. А уж Нюта Федермессер, Константин Хабенский, Чулпан Хаматоваи и Лариса Фечина, уверен, не выпустят вожжи контроля из своих рук. Постараются при этом сделать так, чтобы люди, и не только с орфанными заболеваниями, а вообще люди, стали высшей ценностью в нашем государстве. Не ребенок и не старик, а человек, любого возраста Пока в общественном и государственном сознании не поменяется эта парадигма, всегда будут те, кому помощи не хватило.
Многое, конечно, в достижении данной цели зависит от наших депутатов, от их нацеленности в принятии нужных законов. К сожалению, парламент у нас состоит, по сути, из одного человека. Смешно звучит, но так оно и есть. Ведь при принятии законов практически нет обсуждения. Все происходит по штампу. Вынесли проект, нажали на кнопки-все, принято. Вот почему в парламенте нужны независимые депутаты, те, кто поднимает проблемы, инициирует их обсуждение, голосует за бюджет не на автомате, а по разуму. То, как это происходит сегодня, это какое-то политическое хулиганство.
Я ничего не понимаю в благотворительности, в ее экономике. Но я хорошо понимаю, как политически принимается бюджет Российской Федерации. Быстрым голосованием, все сразу. Я это вижу каждый год и с каждым годом все хуже и хуже. То есть все отдается на откуп, скажем, Министерству финансов или чиновникам из правительства, которые там у себя внутри уже давно решили на что и сколько потратить. На каком основании?
В таком случае у меня есть предложение. Давайте генетические тесты введем в ОМС. Почему? Да потому, что жены чиновников власти предпочитают рожать, как правило, не в России, а за рубежом!
Анатолий Холодилин,
председатель СРООИ «Опора» |
