Взрослых будут обеспечивать медпомощью и лекарствами за счет средств федерального бюджета. Их будут выделять уполномоченному федеральному органу исполнительной власти.
Речь идет о взрослых с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), после трансплантации органов или тканей.
В законе отмечается, что детей с орфанными заболеваниями с рождения и до 18 лет обеспечивает лекарствами государственный фонд «Круг добра». Закон вступит в силу с 1 января 2023 года.
СРООИ «Опора» |