ОПОРА

Воскресенье, 23.09.2018, 19:55

Приветствую Вас Гость | RSS | Главная | Регистрация | Вход

Главная » 2018 » Июль » 22 » Совфед предложил расширить перечень редких заболеваний, финансируемых из госбюджета
10:20
Совфед предложил расширить перечень редких заболеваний, финансируемых из госбюджета

Члены Совета Федерации внесли в Госдуму законопроект, в котором предлагается добавить в перечень редких (орфанных) заболеваний гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, а также мукополисахаридозы типов I, II и IV. В случае принятия законопроекта их лечение будет осуществляться за счет средств федерального бюджета.

В пояснительной записке к документу указано, что эти заболевания включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни и инвалидности. Обеспечение таких больных лекарственными препаратами и продуктами лечебного питания отнесено к полномочиям местных органов власти, однако в региональных бюджетах очень часто нет средств на их закупку.

«На бюджетах субъектов Российской Федерации лежит значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких (орфанных) заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарственных препаратов в полном объеме и, соответственно, нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья. Эта проблема актуальна для большинства субъектов Российской Федерации, о чем свидетельствуют многочисленные обращения в Совет Федерации», – отмечается в пояснительной записке.

Законопроектом предлагается внести изменения в соответствующие статьи Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», расширив государственную программу «Семь нозологий». В нее предлагается добавить еще пять высокозатратных орфанных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, а также мукополисахаридозы типов I, II и IV.

Напомним, в настоящее время в государственную программу «Семь нозологий» включены злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, а также состояния после трансплантации органов и (или) тканей.

Ранее мы сообщали, что уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова рассказала, что только в 30 субъектах РФ дети с орфанными заболеваниями полностью обеспечены лекарственными препаратами. Она предложила решать эту проблему за счет централизованной закупки лекарств.

Мы также писали о том, что более 50 тысяч больных с редкими (орфанными) заболеваниями лишены возможности получать необходимое лечение. Препараты для лечения этих заболеваний есть, однако они недоступны для многих пациентов с редкими заболеваниями из-за недостаточно финансирования в рамках федерального и региональных бюджетов. По данным ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» в России насчитывается более 200 редких заболеваний, которыми страдает 1,5 млн. россиян.

Просмотров: 31 | Добавил: holod54 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *:

Форма входа

Поиск

Календарь

«  Июль 2018  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031

Наш опрос

Оцените мой сайт
Всего ответов: 68

Мини-чат

Статистика


Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0